„Żeby umarło przede mną”
Jacek Hołub
Wydawnictwo Czarne
Wołowiec 2018
Tej książki nie chciało wydać kilkanaście wydawnictw. Bo kto chce czytać o czyimś codziennym cierpieniu, kogo interesują nieuleczalnie chore dzieci, kto to kupi...
A jednak się udało i dostaliśmy szczerą, bezpretensjonalną książkę, w której o swoim życiu opowiada pięć matek niepełnosprawnych dzieci.
„Żeby umarło przede mną” to słowa jednej z nich, Agnieszki, matki dorosłego już Pawła ze stwardnieniem guzowatym. Ta myśl towarzyszy wielu rodzicom, którzy opiekują się niepełnosprawnymi dziećmi, choć nie każdy wypowie ją na głos.
A słowem, które najczęściej przewija się przez te opowieści, jest walka. Matki chorych dzieci o wszystko muszą walczyć: o właściwą diagnozę, o dostęp do lekarzy specjalistów, o rehabilitację, sprzęt medyczny, pieniądze. Zbywane w szpitalach i urzędach, posądzane o „zarabianie na dziecku” w końcu dostają etykietkę roszczeniowych.
„Najpierw prosisz, potem się wykłócasz, a na końcu uważają cię za wariatkę i wytykają palcami” – opowiada Agnieszka, mama Kacpra z wadą mózgu.
Na co dzień muszą zmagać się z bałaganem informacyjnym i niedofinansowaniem służby zdrowia. Cierpią z powodu braku empatii lekarzy, urzędników, polityków, ale też osób z najbliższego otoczenia – znajomych, rodziny, sąsiadów. Bo nie każdy wytrzymuje tę próbę. Także niektórzy ojcowie, dla których istnieje społeczne przyzwolenie, by „tego nie wytrzymali”. Więc odchodzą – jak mąż Ewy, ojciec Jagódki z rzadką chorobą genetyczną.
Znacie takie historie? To jeszcze raz przeczytajcie. Bo jak pisze Jacek Hołub we wstępie – napisał tę książkę również po to, byśmy choć trochę zrozumieli.
(UR, 11.01.2019)
